കാസര്‍കോട്: കണ്ണൂര്‍ പഴയങ്ങാടിയിലെ ഒന്നര വയസുകാരന്‍ മുഹമ്മദിന്
സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിയെന്ന ജനിതക വൈകല്യത്തിന് 18 കോടിയുടെ മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ വേണ്ടി കേരളം ഒന്നിച്ചപ്പോഴാണ് ഈ എസ്എംഎ എന്ന രോഗം സുപരിചിതമായത്.
അതേസമയം, കുഞ്ഞ് ജനിയ്ക്കുന്നതിന് മുമ്പ് തന്നെ എസ്എംഎ എന്ന രോഗത്തെ മുന്‍കൂട്ടി തിരിച്ചറിഞ്ഞ് ഇല്ലാതാക്കിയ ദമ്പതിമാരുണ്ട് കാസര്‍കോട്ട്. കോളിയടുക്കം കുന്നില്‍ ഹൗസിലെ റഹ്‌മത്തുല്ലയും ഭാര്യ സഫിയത്ത് ഷിബിലയും. ഇവര്‍ വര്‍ഷങ്ങള്‍ക്ക് മുമ്പ് തന്നെ ഇനിയൊരിക്കലും എസ്എംഎയെ നേരിടേണ്ടി വരില്ലെന്ന സാഹചര്യമൊരുക്കിയത് നൂതന ചികിത്സയിലൂടെയാണ്.
ജനിക്കുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കെല്ലാം വൈകല്യമുണ്ടാകുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ വിധിയെഴുതിയപ്പോള്‍ കുഞ്ഞിനെ ദത്തെടുക്കാന്‍ വരെ ആലോചിക്കുന്ന വേളയിലാണ് ആധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്രം ഇവരെ സഹായിച്ചത്.
ഓഗസ്റ്റ് 31 നാണ് ഇവര്‍ വിവാഹിതരായത്. ഒന്നര വര്‍ഷത്തിനുള്ളില്‍ ആദ്യത്തെ കുട്ടി ജനിച്ചു. കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ രോഗമാണെന്ന് കണ്ടെത്തിയത് വൈകിയായിരുന്നു. കുഞ്ഞ് ജനിച്ച് നാലു മാസത്തോളം കഴിഞ്ഞിട്ടും കഴുത്തുറയ്ക്കാതെയായതോടെയാണ് ഡോക്ടറെ കണ്ടത്. മംഗലാപുരത്തെ സ്വകാര്യ ആസ്പത്രിയില്‍ നടത്തിയ പരിശോധനയിലാണ് രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചത്. തുടര്‍ന്ന് വിദഗ്ദ്ധ ചികിത്സയ്ക്കായി ബംഗളൂരുവിലേയ്ക്ക് കൊണ്ടു പോയെങ്കിലും എസ്എംഎ ചികിത്സയില്ലെന്ന് കാട്ടി തിരിച്ചയച്ചു.
രണ്ടു പേരിലും എസ്എംഎ സാന്നിധ്യമുള്ളതിനാല്‍ ജനിക്കാന്‍ പോകുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കെല്ലാം വൈകല്യം ഉണ്ടാകുമെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാരുടെ വിലയിരുത്തല്‍. രണ്ടാമത് ഗര്‍ഭം ധരിച്ചയുടന്‍ തന്നെ ജനിറ്റിക് സ്‌ക്രീനിങ് നടത്തി. പരിശോധനയില്‍ ഗര്‍ഭസ്ഥ ശിശുവിനും എസ്എംഎയുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തിയതോടെ അബോര്‍ട്ട് ചെയ്യേണ്ടി വന്നു.
അങ്ങനെയിരിക്കെയാണ് ബന്ധുവായ യുവതി തൃശൂര്‍ കൊടുങ്ങല്ലൂരിലെ ക്രാഫ്റ്റ് ആശുപത്രിയെക്കുറിച്ച് പറയുന്നത്. എല്ലാം കൈവിട്ട ഘട്ടത്തില്‍ ലഭിച്ച ഏക പിടിവള്ളിയില്‍ പിടിച്ച് കയറാന്‍ തന്നെ ഇവര്‍ തീരുമാനിച്ചു. അങ്ങനെ 2017 ല്‍ ആശുപത്രിയിലെത്തി ചികിത്സ തുടങ്ങി.
ജനിറ്റിക് സ്‌ക്രീനിങിലൂടെ ഇരുവരിലും എസ്എംഎ കാരിയര്‍ ജീനുകളുണ്ടെന്നു കണ്ടെത്തി. തുടര്‍ന്ന് ഐവിഎഫ് ഐസിഎസ്‌ഐ. ആന്റ് പിജിടിഎം ചികിത്സ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. ഗര്‍ഭപാത്രത്തിനു പുറത്തു വച്ച് ബീജസങ്കലനം നടത്തുകയും തുടര്‍ന്നുണ്ടായ ആരോഗ്യമുള്ള ഭ്രൂണത്തെ ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ നിക്ഷേപിക്കുകയുമായിരുന്നു.
അങ്ങനെ 2020 മാര്‍ച്ച് 22 ന് സഫിയത്ത് ഷിബില മകന് സറൂണിനു ജന്മം നല്‍കി. ഇപ്പോള്‍ സറൂണിന് ഒന്നര വയസ്സ്. ഇനിയും ഗര്‍ഭം ധരിക്കുന്നതിനാവശ്യമായ ആരോഗ്യമുള്ള ഭ്രൂണങ്ങളെ ക്രാഫ്റ്റ് ആസ്പത്രി എംബ്രിയോ ലാബില്‍ സംരക്ഷിച്ചു വച്ചിട്ടുമുണ്ടെന്ന് ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ പറയുന്നു.
കോടികളുടെ ചികിത്സാ ചെലവ് വരുന്ന എസ്എംഎയെ മുന്‍കൂട്ടി പ്രതിരോധിക്കുക മാത്രമാണ് നിലവിലെ ഏക പോംവഴി. ഗര്‍ഭധാരണത്തിനു മുന്‍പു തന്നെ വ്യക്തികളില്‍ എസ്എംഎ സാന്നിധ്യം കണ്ടെത്താനുള്ള പരിശോധന സംവിധാനം നിലവിലുണ്ട്. ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ എസ്എംഎ സാന്നിധ്യമുള്ള ദമ്പതിമാരെ തിരിച്ചറിയാം. ഇവരുടെ ബീജവും അണ്ഡവും ലാബില്‍ സംയോജിപ്പിച്ച് ഭ്രൂണങ്ങളുണ്ടാക്കും. പരിശോധനയിലൂടെ എസ്എംഎ സാന്നിധ്യമില്ലാത്ത ആരോഗ്യമുള്ള ഭ്രൂണത്തെ ഗര്‍ഭപാത്രത്തില്‍ നിക്ഷേപിക്കും.
Discussion about this post