തിരുവനന്തപുരം: മനമറിഞ്ഞ് കേരളക്കര ഒന്നിച്ചുനിന്ന് 18 കോടി സമാഹരിച്ച് കണ്ണൂർ മാട്ടൂൽ സ്വദേശി കുഞ്ഞ് മുഹമ്മദിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് കൈപിടിക്കുമ്പോൾ അറിയണം കുഞ്ഞ് നവനീതിന്റെ അതിജീവനവും. മുഹമ്മദിന്റെ മുൻഗാമിയായി ഇതേ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ച രണ്ടുവയസ്സുകാരൻ നവനീത് തിരുവനന്തപുരത്തെ വീട്ടിൽ പിച്ചവെച്ച് തുടങ്ങാനുള്ള ഒരുക്കത്തിലാണ്. പരുത്തിപ്പാറ കെഎസ്ഇബി സബ്‌സ്‌റ്റേഷനിലെ അസിസ്റ്റന്റ് എഞ്ചിനിയർ കരുനാഗപ്പള്ളി സ്വദേശി സന്തോഷിന്റെയും വിഎസ്എസ്‌സി ജീവനക്കാരി അനുശ്രീയുടെയും മകൻ നവനീത് നാലുമാസം മുമ്പാണ് അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലാർ അട്രോഫിക്ക് നൽകുന്ന സോൾഗെൻസ്മ (ഒനാസെമ്‌നോജിൻ) മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചത്. മരുന്നു നൽകി നാലുമാസം പിന്നിടുമ്പോൾ നവനീത് പിച്ചവെക്കുന്നുണ്ട്. വലിയ മാറ്റങ്ങൾ ഒറ്റയടിക്ക് പ്രത്യക്ഷപ്പെട്ടിട്ടില്ലെങ്കിലും അഞ്ചു മിനിറ്റോളം സമയം കഴുത്ത് നേരെ പിടിക്കാനും വാക്കറിന്റെ സഹായത്തോടെ ചെറുതായി പിച്ചവെക്കാനും കുഞ്ഞ് ശ്രമം തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. മരുന്ന് നവനീതിന് സൗജന്യമായാണ് ലഭിച്ചത്.
സോൾഗെൻസ്മ ജീവൻ രക്ഷാമരുന്ന് മാത്രമാണ് എന്ന് ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞിരുന്നുവെങ്കിലും മാറ്റങ്ങളുടെ തുടക്കം രണ്ടു വയസ്സുകാരനിൽ പ്രകടമാണ്. വിലകൂടിയ മരുന്ന് എങ്ങനെ കുറഞ്ഞ വിലയ്ക്ക് ലഭിക്കാമെന്ന അന്വേഷണത്തിന് ഒടുവിലാണ് അവെക്‌സിസിന്റെ ഗ്ലോബൽ മാനേജ്ഡ് അക്‌സസ് പ്രോഗ്രാമിൽ തെരഞ്ഞെടുക്കപ്പെടുന്നവർക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് ലഭിക്കുമെന്ന് നവനീതിന്റെ കുടുംബം അറിഞ്ഞത്. 2020 ഓക്ടോബറിൽ യുകെ ആസ്ഥാനമായ ഡർബിൻ മരുന്ന് ഉത്പാദക കമ്പനിക്ക് ഇത് സംബന്ധിച്ച അപേക്ഷ സമർപ്പിച്ചു. പല പരിശോധനകളും നടത്തിയ ശേഷമാണ് അപേക്ഷ നൽകുന്നതിന് നവനീത് യോഗ്യത നേടിയത്. ഈ വർഷം ജനുവരിയിലാണ് സൗജന്യ മരുന്നിന് നവനീത് അർഹനായെന്ന അറിയിപ്പ് ലഭിക്കുകയായിരുന്നു.
പിന്നീട് കിംസ് ആശുപത്രിയിൽ വെച്ച് ഫെബ്രുവരി 26ന് മരുന്ന് നൽകി. കരൾ, വൃക്ക എന്നിവയുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളെ ബാധിച്ചേക്കാമെന്ന മുന്നറിയിപ്പ് ഡോക്ടർമാർ നൽകിയിരുന്നു. എല്ലാ മാസവും നവനീതിന് തുടർ പരിശോധന നടത്തുന്നുണ്ട്. കിംസ് ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. ഡി കല്പനയാണ് ആദ്യഘട്ട ചികിത്സ നൽകിയത്. നിലവിൽ ഫിസിയോ തെറാപ്പി കൂടാതെ എസ്എടി ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. ശങ്കർ, ഡോ. ഷഹനാസ് അഹമദ് എന്നിവരുടെയും ചികിത്സയും തുടരുകയാണ്.
ചിത്രം കടപ്പാട്: മാതൃഭൂമി
Discussion about this post